اشاره: سیدعلی صمدی متولد 1343 در مهاباد است. دارای دکتری در رشتهی ناتوانیهای رشدی و هوشی در ژوئن 2010 از دانشگاه آلستر ایرلند شمالی است. او تاکنون بیش از ده¬ها مقاله در مجلات معتبر بینالمللی و چندین کتاب در حوزهی اُتیسم به رشتهی تحریر در آورده است. از سال 2010 میلادی به همکاری با دانشگاه آلستر ایرلند مشغول است که تا 2018 ادامه خواهد داشت. از سال 1392 نظارت و مشاوره در مورد طرح کشوری غربال و تشخیص اختلالات طیف اتیسم را که سازمان بهزیستی انجام میدهد به عهده گرفته است. فرصت را مغتنم شمرده تا از حضور این نخبهی کُرد که در راستای کاهش آلام بشری در سطح جهانی مشغول به تحقیق و پژوهش است، بهره ببریم.
اُتیسم اختلالی رشدی است که با توجه به گسترش شدید میزان شیوع آن درجهان با آینده کودکان مان در ارتباط است.
لازم به ذکر است این مصاحبه در دیماه سال 1394 انجام شده است.
س: برای شروع توضیحی دربارهی علایم و اختلالات طیف اُتیسم بدهید؟ چه نشانههایی در کودکان باید وجود داشته باشد که والدین به وجود اختلالات ناشی از اُتیسم در فرزندانشان مشکوک شوند؟
پیش از آنکه به نشانهها و علایم بپردازم، میخواهم به این موضوع اشاره کنم اگرچه اُتیسم یک اختلال است و در کتابهای تشخیص بیماریها و اختلالات روانی اسمش آورده شده است؛ اما بهشدت، بار فرهنگی دارد. در بخش بزرگی از فرهنگهای موجود در آسیا مثلاً کردستان، تهران و سایر فرهنگهای این منطقه انعطافی نسبت به رفتار پسرها مشاهده میکنید. بهطور مثال اگر پسری از دیوار راست بالا برود و در حالت جنبوجوش دائمی باشد، اینقدر آزاردهنده نیست که یک دختر این کار را انجام دهد؛ علتش هم این است که در جامعهی ما اینگونه جا افتاده که دخترها آرام و پسرها پرشور و شر و شلوغ و غیرقابل کنترل هستند. همین دید فرهنگی باعث میشود که والدین نسبت به علایم مهم تشخیصی در مراحل اولیه بروز حساس نباشند، یعنی ممکن است در کودک نشانههای اتیسم رؤیت شود ولی برای والدین به دلیل وجود این باورها مهم نباشد. جالب اینکه در فرهنگهای مختلف این حساسیتها در برابر علایم مختلف متفاوت است.
از بار فرهنگی که بگذریم، به قضیهی نقایص مطرح در اُتیسم برمیخوریم. در کتاب راهنمای تشخیصی و آماری بیماریهای روانی که به دی اس ام (DSM) مشهور است و از کتابهای تشخیصی بسیار مهم است، قبلاً سه دسته علامت تشخیصی برای اُتیسم نوشته شده بود که در ویرایش جدید (ویرایش شماره 5) تنها دو دسته علایم تشخیصی برای اُتیسم مطرح کرده است:
دسته اول علامتهای ارتباطی و اجتماعی است؛ یعنی کودکی که علایم اُتیسم نشان میدهد، معمولاً از نظر رشد گفتاری با دیگر همسن و سالهایش متفاوت است؛ دیر زبان باز میکند یا کلمههایی خاص میسازد که مخصوص خودش است. اتفاقاً والدین هم خیلی برایشان جالب و بامزه است برای مثال به پرتقال میگوید «قاقاپول» یا ممکن است در جواب سؤالی که از آنها میپرسیم عین سؤال ما را تکرار کند و بهعبارتی پژواکگویی دارند. اینها نشاندهندهی این هستند که نوع ارتباط کلامی این بچه متفاوت است.
در بُعد اجتماعی هم از این دست تفاوتها قابل مشاهده است؛ معمولاً بچههایی هستند که نمیتوانند با بچههای دیگر اُخت بشوند و با آنان بازی کنند و به عبارتی همسالان خود را دوست ندارند و باهاشان بازی نمیکنند یا اصلاً بازی نمیکنند. بازیهایشان متفاوت است، مثلاً اگر به آنها یک ماشین اسباببازی بدهید بهجای آنکه آن را برانند، برعکسش میکنند و چرخهایش را میچرخانند، یعنی به جزئی از اسباب بازی نگاه میکنند.
دستهی دوم نشانهها تفاوت در رفتار است یعنی رفتارهای خاص و ویژه دارند که اغلب تکراری هستند و به رفتارهای کلیشهای مشهور هستند. این رفتارها ممکن است به دلیل حساسیتهای حسی باشد مثلاً اگر جاروبرقی روشن بشود گوششان را میگیرند و سریعاً از آنجا فرار میکنند یا به شدت از صدای تهویه یا سیفون کشیدن دستشویی گریزان هستند. به عبارتی توانایی توجه انتخابی ندارند و انتخاب ارادی بین محرکهای موجود را ندارند. مثلاً نسبت به آهار لباس و جنس آن حساسیت دارند. یا در زیر یا پشت مبل یا جاهای تنگ و تاریک خودشان را پنهان میکنند تا فشارد عمقی دریافت کنند؛ یعنی چون از نظر حسی مشکل دارند، از نظر رفتاری هم دارای رفتارهای عجیب هستند. از نظر تفکر و تخیل چون فرق دارند در بازیها نیز متفاوتند.
آیا نوع فرزندپروری تأثیری در بروز علامتها دارد؟
اینکه والد چگونه فرزندش را تربیت میکند به شدت در بروز علایم اتیسم تأثیر دارد، یعنی هستهی علامتها وجود دارد ولی نوع بروزش فرق میکند. برای مثال کودک دارای اُتیسم دوست دارد در جاهای تنگ قرار بگیرد و چلانده بشود، برای اینکه حس عمقیاش نیازمند تحریک است و هنگامی که بقیه را هم بغل میکند آنها را فشار میدهد. حال با توجه به سبک فرزندپروری خاورمیانهای که بر بغل کردن تأکید ویژهای دارد؛ اگر از یک مادر ایرانی دارای فرزندی با تشخیص اتیسم بپرسید که کودک شما نسبت به لمس حساس است؟ خواهد گفت: نه، اتفاقاً کودک من همیشه به من چسبیده است ولی برعکس یک مادر انگلیسی با چنین فرزندی میگوید به محض لمس کودک، انگار آتش به وی میچسبانی و از خود واکنش نشان میدهد. در اینجا هرچند علایم فرق میکند اما نوع اختلال یکی است که همان عدم واکنش متعادل نسبت به لمس است یکی جستجوگری حسی نامیده میشود و دیگری گریز حسی؛ اما در فرهنگ فرزندپروری ما بچه نسبت به بغل شدن حساسیتزدایی میشود ولی باز نوع بغل شدن مطلوب وی با حالت عادی متفاوت است. پس نتیجه میگیریم نوع ابزاری که در ایالاتمتحده یا انگلیس برای تشخیص اُتیسم استفاده میشود به درد ایران و یا جامعه با فرهنگ متفاوت نمیخورد چون نوع فرزند پروری ما متفاوت است و این اولین مشکلی بود که من در ایران و در کردستان در رابطه با تشخیص اُتیسم با آن روبهرو شدم.
س: شیوهی تشخیص و پیشگیری به چه صورت ممکن میباشد؟ خانوادهها از چه سنی میتوانند متوجه رفتارهای غیرعادی در کودکان بشوند و با مراجعه به پزشک قضیهی تشخیص را انجام بدهند؟
پیشگیری در رابطه با اُتیسم معنی ندارد؛ زیرا علت و فرایند شکلگیری اُتیسم هنوز شناخته نشده است که ما از بروز این فرایند بتوانیم جلوگیری کنیم. پس بهجای جلوگیری مفهومی داریم به نام «مداخلهی بهنگام» (Early Intervention) یعنی به محض رؤیت علامتها مداخله کنیم. نشانههای اُتیسم بهطوری است که معمولاً کودکان دارای رشد معمولی هم آنها را از خود نشان میدهند، مثلاً روی نک انگشان یا پنجه پا راه رفتن که یکی از نشانههای اُتیسم است در مسیر رشد کودکان عادی نیز وجود دارد. میتوان گفت اختلال اُتیسم که اختلالی در ساختار سیستم اعصاب است علامتهای رفتاری دارد؛ یعنی ما هیچ تست خون یا آزمایش هورمونی برای تشخیص اُتیسم نداریم. پس در حالی که یک اختلال سیستم اعصاب است علامتهایش خیلی عادی به نظر میرسد و معمولاً والدین تحمل میکنند و زمانی مراجعه میکنند که هر فرد غیرمتخصصی مانند مادربزرگها هم با دیدن این کودک میتوانند بگویند این بچه دارای رفتاری عادی نیست. در حالی که علامتها از 18 ماهگی و گاه ابتدای 24 ماهگی خودش را نشان میدهد؛ علامتهای خفیف و ضعیفی هستند مثل روی نوک پنجه راه رفتن، مثل پژواک گویی، عدم برقراری ارتباط چشمی با دیگران و...، مثلاً دختر بچهای دوساله در حین صحبت کردن به نگاه نمیکند و بنا به باور فرهنگی ممکن است این رفتار را به حساب خجالتی بودن و یا مغرور بودن میگذاریم اما در پنج سالگی که کودک دیگر با هیچ کس و هیچ چیز به شیوه معمول ارتباط برقرار نمیکند متوجه میشویم که این یک اختلال بوده است و فرصت طلایی مداخله را از دست دادهایم. در سنین بالاتر هرگونه مداخله نیازمند زمان بیشتر، هزینهی بیشتر و هم اثر کمتر خواهد بود.
س: آیا در ایران تستهای استانداردشدهای برای تشخیص وجود دارد؟
در ارتباط با تشخیص، باید گفت که آزمونهای تشخیصی زیادی داریم که میتواند از 18 ماهگی و 24 ماهگی اُتیسم را در بچهها تشخیص بدهد. اخیراً عدهای در مؤسسهی مایند آمریکا (MIND) به علت اهمیت مداخلات زودهنگام در تلاشاند که بتوانند از یکسالگی و یا حتی قبل از یکسالگی اُتیسم را تشخیص بدهند. آزمونی که من در ایران بر روی 800 نفر از افراد دارای اتیسم استاندارد کردهام به نام گارس 2 نیز یکی از این آزمونهای تشخیصی است.
اما قبل از اینکه به مرحلهی تشخیص برسیم بایستی افراد در احتمال خطر را غربال کنیم و به اصطلاح دانه درشتها را جدا کنیم؛ زیرا فرایند تشخیصی یک فرایند دقیق، زمانبر و هزینهبر است و برای اینکه همه بچهها وارد این قضیه نشوند باید افراد را غربال کرد. آزمونهای غربال مختلفی در دنیا وجود دارد. ما در ایران آزمون غربال خاص نداشتیم تا اینکه من آزمونی به اسم «هیوا» برای غربال اختلالات طیف اُتیسم را بهصورت استاندارد شده در ایران استاندارد کردم. این آزمون در شهر مهاباد روی 4000 بچهی دو تا پنج ساله استاندارد شد و سپس در پنج استان خراسان رضوی، قم، همدان، کرمان و خوزستان در طی دو سال گذشته از طریق بهزیستی و به نظارت من، مجدداً روی یک جمعیت 25 هزارنفری دو تا 5 ساله استاندارد شد. در حال حاضر این آزمون در گسترهی سراسری ایران برای غربال اتیسم از طرف بهزیستی استفاده میشود.
سازمان آموزشوپرورش کودکان استثنایی هم از آزمون ADIR برای تشخیص استفاده میکند که آزمونهای دارای استاندارد تشخیصی طلایی و بسیار دقیق است اما در ایران روی صد نفر استانداردشده بود و نمرات برش و تشخیص آن نیازمند بررسیهای مجدد و دقیقتری با استفاده از گروه بزرگتری بود. من این آزمون را با استفاده از دادههای هزار نفر از افراد دارای اتیسم در ایران مجدداً استاندارد کردم؛ و در حال حاضر سازمان استثنایی از این آزمون با نمرات تشخیصی جدید استفاده میکند.
س: میزان شیوع اُتیسم در جهان و ایران به چه میزان است؟ عوامل تشدید این میزان شیوع کدامها هستند؟
این اختلال از دههی نود میلادی در سراسر جهان به شدت در حال افزایش بوده است. آن زمان تصور میشد که اتیسم دارای بروز حدود در 10 هزار باشد اما مقایسه گزارشهای مختلف نشان میداد که این جمعیت تشخیصی سالبهسال بیشتر میشود... در سالهای دهه 2000 میلادی این آزمون در حد 30 در 10 هزار رسید، یک دهه بعد از آن به حدود 50 تا 60 در ده هزار و اکنون گزارشها به یک درصد و حتی بیشتر از آن به 1 در 70 و حتی یک در 50 هم رسیده. البته این گزارشها خارج از ایران ارائه شدهاند. پس در حال حاضر میزان شیوع در دنیا یک در صد یا چیزی حدود صد در 10 هزار میباشد. امسال میزان شیوع در امریکا یک در 45 بوده، در انگلیس حدوداً یک در 90 شده و در سوئد همان یک در صد.
تا سال 2009 در ایران ما هیچ آماری نداشتیم. در این سال من و همکارانم در دانشگاه آلستر، اولین گزارش را از ایران دادیم. گزارش بر اساس دادههای سازمان آموزشوپرورش کودکان استثنایی انجام شد و دیدیم که بر اساس غربال و تشخیصی که در ایران انجام شده در کشور ما میزان شیوع 6.2 در 10 هزار میباشد. میتوانستیم خیلی خوشحال شویم که اُتیسم مشکل ما نیست و مشکل خارجیهاست اما با توجه به مسائلی مانند تفاوتهای فرهنگی، غربال نامناسب و نیز استانداردنبودن آزمون مورد استفاده برای تشخیص همه گروههای افراد دارای اتیسم این نتیجهگیری چندان جای اطمینان نبود. آزمونی آمریکایی بود، غربال نداشتیم، آگاهی درستی از قضیه وجود نداشت و به اصطلاح آگاهسازی انجام نشده بود.
س: گزارشی از آمار به دست آمده از غربالگری که خودتان انجام دادید ارائه شده است؟
پس از گذشت سه سال از آمار اولیه در ارتباط با میزان شیوع اتیسم در ایران، در سال 2012 حین استاندارد کردن آزمون غربال «هیوا» در شهرستان مهاباد بررسیهای آماری با استفاده از آزمون تشخیصی ایداس ADOS و ADIR نشان داد که در حدود تقریبی 0.9 درصد میزان تقریبی شیوع اتیسم بین حدود 4000 کودک پیشدبستانی 2 تا 5 ساله در این شهر بود. این میزان خیلی به گزارشهای مورد تأیید سازمان بهداشت جهانی است. پس از آن سازمان بهزیستی پیشنهاد داد که طرح غربال در 5 استان روی 25 هزار کودک در همین گروه سنی پیش از دبستان انجام شود که میزان شیوع بر اساس آزمون غربال هیوا و آزمون تشخیصی گارس 2 (GARS2) 0.8 در صد مشاهده شد. میبینیم که این آمار در ایران هم سالبهسال افزایش یافته است. حال سؤال اینجاست آیا هر ساله اُتیسم زیاد میشود یا متخصصان آگاهتر میشوند و ابزارهای تشخیصی دقیقتر و مناسبتر؟ جواب قاطعی نمیشود داد و باید گفت هر دو با هم.
س: شیوههای درمان اُتیسم کدامها هستند؟
اُتیسم یک اختلال مادامالعمر است و درمان ندارد؛ یعنی دانش امروز ما میگوید اگر اُتیسم تشخیص داده شود این اختلال تا آخر عمر با فرد است؛ و این نه خوب است و نه بد؛ اُتیسم فقط ناتوانی نیست. نوعی تفاوت است. دیدگاهی خاص نسبت به جهان پیرامون است. خیلی از افرادی که برجسته و نخبه هستند دارای اُتیسم بودند. مثلاً برای استیو جابس تشخیص اُتیسم با عملکرد بالا را دادند و بیل گیتس نیز همینطور بود؛ اتفاقا بیل گیتس به مؤسساتی که روی اُتیسم کار میکنند، بیشترین کمک را میکند. افرادی مانند بتهوون و یا موتزارت هم که نخبههای موسیقی بودند و دارای ارتباط بسیار اندکی با محیط خود و افراد پیرامونشان بودند به نظر میرسد علایم اتیسم را از خود نشان میدادند.
البته بارون کوهن محققی در دانشگاه کمبریج که سالها روی اتیسم تحقیق میکند و نظریه ذهن در ارتباط با اتیسم را ارائه کرده است ادعا میکند همهی ما به نوعی درصدی از علایم اُتیسم داریم و اُتیسم یک مغز خیلی مردانه است. (اُتیسم در پسران چهار برابر دختران است.) مغز مردانه یعنی اینکه نقطهی پرگار دنیای، خود من هستم. این دیدگاه خودمحور بیشتر دیدگاهی مردانه استمثلاً وقتی مردی فوتبال یا هر بازی دیگری دوست دارد باور نمیکند که دیگران میتوانند آن را دوست نداشته باشند.
وقتی میگویم اُتیسم اختلالی است برای تمام عمر، منظور این است که اُتیسم یک ویژگی است؛ مثلاً شما میتوانید یک شخص برونگرا را درونگرا کنید و برعکس؟ در اُتیسم هم همین هست، ما نمیخواهیم مداخله کنیم که فرد شخصیتش عوض بشود. تمپل گراندین –یک زن دارای اتیسم که استاد برتر جانورشناسی و یکسوم از تجهیزات دامداری موجود در دنیا را طراحی کرده است - میگوید اتیسم بخشی از هویت من است. اگر قرار بود که با فشار دکمهای اتیسم خودم را نابود کنم و مانند دیگران باشم هر گز چنین کاری نمیکردم. دنیا وامدار افراد دارای اتیسم است اگر ما افراد دارای اُتیسم نبودیم شما هنوز هم در غار زندگی میکردید در حالی که پوست حیوانات را به خودتان پیچیده بودید پشت سر هم غیبت میکردید؛ توانایی اجتماعی و ارتباطی شما در این است که به اینوآن نگاه کنید و پشت سر همدیگر غیبت کنید و ما که به اینها اهمیتی نمیدهیم در دنیای خودمان هستیم و با خودمان زندگی میکنیم و با استفاده از خلاقیت و ادراک متفاوتی که داریم به شما هم کمک میکنیم زندگی بهتری داشته باشید. مداخلاتی هم که صورت میگیرد نه به منظور تغییر شخص بلکه نزدیک کردن و درک متقابل افراد دارای اُتیسم با اکثریت غیر اُتیسم است.
مداخلات معمولاً سه دسته هستند که مهمترین مداخله، مداخلات شناختی و آموزشی است؛ چون این افراد به شیوههای خاص خود یاد میگیرند، قاعده میسازند، مثلاً سه تا سه تا پلهها را بالا میروند، یا هنگام عبور از کفپوشها دقت میکنند که پایشان دقیقاً وسط باشد، اینها کار نوعی قاعدهسازی است. پس اگر ما بیایم خودمان برای اینها قاعده بسازیم به تسهیل آموزش آنها کمک میکنیم. مثلاً در روش تیچ “TEACCH” که نوعی قاعده سازی است میگویند اگر همه چیز از سمت راست به اینها داده شود و جلویشان انجام شود و در سمت چپ تمام شود، این یک قاعده است؛ بنابراین آموزش ما بایددارای ساخت و به شیوه بصری (Visual) و تصویری باشد. مثلاً وقتی من میگویم «دستت درد نکند»، این افراد معنی پشت سر آن را به عنوان تشکر و یا سپاسگزاری درک نمیکنند و از خود میپرسند مگر دست من درد میکرد؟ پس به جای بیان شفاهی باید از نمودار استفاده کرد و یا شکل و تصویر که این اصطلاح یعنی «کارت خوب بود» یا کارت درست بود و یا سپاسگزار و یک تصویری هم نشان بدهم که آدمکی میخندد، یعنی من راضیم؛ و اینگونه یاد میگیرند که بفهمند منظور ما چیست. حتی برای این افراد فرهنگها و واژهنامههایی چاپ شده است که معنی همه این اصطلاحها را به صورت تصویری و یا به زبانی بسیار ساده و غیرقابل تفسیر بیان کرده. البته این کتابها به زبان انگلیسی وجود دارند و ما هنوز وارد چنین حیطههایی نشدهایم.
پس از مداخلات شناختی و آموزشی، نوبت مداخلات توانبخشی است. مداخلاتی مانند کاردرمانی، گفتاردرمانی و... ردیف سوم و در انتهای صف و پشت سر اینها مداخلات دارویی است؛ ما برای اُتیسم هیچ دارویی برای شفا نداریم. برخی داروها که اینجا تجویز میشود نهتنها هیچ اثری ندارد بلکه برعکس هم عمل میکند؛ و یکسری هم مداخلات تکمیلی داریم که مانند چاشنی در کنار مداخلات اصلی و پس از سه خط اصلی مداخلات که عرض شد کارایی دارند مثل موسیقیدرمانی، هنر درمانی، اسبدرمانی، دلفیندرمانی و موارد مشابه با اینها.
متأسفانه برای کاردرمانها و گفتاردرمانها هنوز در ایران پروتکلهای مشخصی در خصوص برخورد و مداخله مشخص با کودکان دارای اُتیسم تبیین نشده است. در حال حاضر من حدود 68 پروتکل را برای توانبخشی این افراد تهیه کردهام که میتواند مورد استفاده گروه توانبخشی قرار گیرد و بهزیستی قرار است که آن را در قالب یک کتاب برای کلینیکهای اتیسم تحت نظر خود به عنوان الگو پیشنهاد دهد اما هنوز این شیوه ابلاغ نشده است.
اما مهمترین مداخلات برای این بچهها، مداخلات والدمحور است؛ زیرا همانطور که گفتم علائم اُتیسم از 18 ماهگی قابل تشخیص است و ممکن نیست این کودک 18 ماهه را از خانواده جدا کنیم و به مراکز درمانی و آموزشی بسپاریم. بهترین متخصصان دنیا هم فقط میتوانند یک ساعت برای بچهی دارای اتیسم وقت بگذارند در حالی که 23 ساعت دیگر کاملاً در اختیار والدین است. همین موضوع، پایاننامهی دکترای من بوده است که برنامهای درمانی مربوط به مداخلات زودهنگام از آن استخراج شد با نام «امید» اولین برنامهی مداخلهی والدمحور در ایران نیز هست. به سفارش بهزیستی ویرایشی تعدیل شده از آن را با نام «روزنه» برای پنج استانی که قبلاً برنامه غربال و تشخیص در آن انجام شده به عنوان برنامه مداخلهای تهیه کردم. والدین در این برنامه در طول یک هفته آموزش در مورد اُتیسم و ویژگیهای آن، چگونگی کنترل مشکلات رفتاری و حسی را یاد میگیرند. سپس به آنها یک بسته داده میشود که شامل ابزارهایی است برای برقراری ارتباط و آموزش این کودکان، مثلاً به علت مشکلاتِ احساس عمقی، آنها را با ابزارهای خاصی باید حمام کرد و... این بسته ارزانقیمت است و از ابزارهای دمدستی تهیه شده است تا والدین بتوانند با کودکانشان تعامل کنند. با این توضیح به این ترتیب، ارزانترین و مؤثرترین شیوه، مداخلات بههنگام والدمحور است.
س: میزان هزینهی این روشها چگونه است؟
هزینهها نه در ایران بلکه در تمام دنیا خیلی بالاست؛ بهطوری که سازمانهایی در حمایت از اینافراد و والدینشان بهجود آمدهاند. در ایران هم میزان این حمایتها در حال رشد است. سازمان بهزیستی یک سری حمایتها را به مراکزی که از این افراد نگهداری میکنند، میدهد؛ شاید بشود گفت بهزیستی بیشترین یارانه را به اُتیسم اختصاص داده است؛ اما کافی نیست، باید بیمهای برای این افراد تخصیص داده شود، خیلی از آزمایشهای این کودکان را بیمه متقبل نمیشود. بیمهها دارومحور هستند، مثلاً هزینهی داروهایی که هیچ به درد این بچهها نمیخورد داده میشود اما هزینهی مداخلات آموزشی شناختی و توانبخشی پرداخت نمیشود. هزینهی اُتیسم برای والدین کمرشکن است در حالی که کیفیت خدمات هم بسیار پایین بوده و نیازمند اصلاح و بهبودی است.
س: نظرتان در مورد منابعی که دربارهی این بیماری در اینترنت، یا کتابهای موجود در بازار، چیست؟
اگر چه این منابع و کتابها در کلّ، رضایتبخش نیستند؛ اما با توجه به اینکه من خودم چهار کتاب در این زمینه دارم فکر کنم اظهارنظر کردن در اینباره. گفتن اینکه منابع اولیه وجود دارد چندان مناسب نباشد! البته در نهایت باید گفت هنوز زمینههایی از اتیسم وجود دارد که در ارتباط با آن کتابی در ایران وجود ندارد. البته داشتن کتاب به تنهایی کاری از پیش نخواهد برد.
در مورد منابع اینترنتی هم باید بگویم که برخی از این منابع اعتبار علمی فوقالعادهای دارند. وقتی شما در «گوگل اسکالر» دنبال مقالهای میگردید واقعاً این مقالات از هفتخان گذشتهاند و کاملاً علمی بوده و توسط متخصصان موردبررسی قرارگرفتهاند؛ اما وقتی شما به یک سایت تجاری مراجعه میکنید که مثلاً در ارتباط تب سوزنی و شیر شتر و رژیمهای غذایی ناشناخته و اُتیسم نوشته واقعاً کسی نمیداند این یافتهها بر اساس چه چیزی ارائه شدهاند و میزان کارایی بدون آسیبرسانی آنها چقدر است؟ و اینکه در اُتیسم اگر تب سوزنی به درد یک بچهای خورده به هیچ عنوان دلیل نمیشود که به درد یک بچهی دیگر هم بخورد.
در مورد منابع اینترنتی اگر والدین و حتی متخصصان به منابعی مثل سایت autism speaks مراجعه کنند اطلاعات مناسب و دقیق دیگری میتوانند به دست آورند. این مرجع یک انجمن معتبر جهانی در حوزهی اطلاعرسانی و آگاهسازی با همکار سازمان بهداشت جهانی است و بزرگترین بودجه را از دولت امریکا دریافت میکند؛ در حالی که در ابتدا یک پدربزرگ و مادربزرگ برای نوهشان این انجمن را تأسیس کردهاند.
س: جهت اطلاع بیشتر خوانندگان دربارهی کتابهای خودتان که در این زمینه تألیف کردهاید توضیحاتی بدهید.
شخصاً سعی کردم کتابی را بنویسم که در معرفی دقیق و احقاق حق این افراد اثرگذار باشد. روی الفاظ خیلی کار میکنم. کتاب اولم که دو سال پیش، کتاب برگزیده جشنواره رشد شد و ناشر درخواست تجدید چاپ داد، من اجازه ندادم قبل از بازبینی و اصلاح دوباره این کار صورت گیرد؛ زیرا برای مثال، من در ویرایش اول نوشته بودم «فرد مبتلا به اُتیسم» اما حالا مینویسم «فرد دارای اُتیسم» و... سعی من بر این بوده در کنار کتابی که در حوزهی معرفی و شناخت اُتیسم مینویسم، فرهنگسازی ضمنی را هم در حق افرادی که با ما متفاوت هستند، ممکن کنم.
من تا حالا چهار کتاب به زبان فارسی در مورد اتیسم به چاپ رساندم که تنها یکی از آنها ترجمه است و سه مورد دیگر تألیفی هستند. کتابها متون دانشگاهی تحقیقی هستند که حاصل تحقیقات من و همکارانم در ارتباط با اتیسم در ایران است. کتاب اول «اختلالات طیف اُتیسم» نخستین مرجع جامع دانشگاهی اُتیسم به زبان فارسی است که اکنون پس از تغییراتی که توضیح دادم و اضافه کردن تغییراتی که در طبقهبندی و تشخیص اتیسم در جهان ایجادشده، برای تجدید چاپ آماده میشود که بهطور مفصل به شیوههای مداخله و توانبخشی پرداخته است. کتاب دوم «کودکان دارای اُتیسم، راهنمای والدین و مربیان» یکی دیگر از تألیفات بنده است. کتاب سوم یک کار ترجمهای از یک اثر ناب است که با نام «اُتیسم به زبان ساده» ترجمه شده است. کتاب چهارمی که آمادهی چاپ شده است «مداخلات بهنگام در اختلالات طیف اُتیسم» است که برای راهنمایی والدین و مراقبان تألیف کردهام که نتیجهی 9 سال تجربیات و تحقیقات من در خصوص مداخلات والدمحور است.
س: آیا محتویات کتابها با محوریت جامعه ایرانی هماهنگ است؟
قطعاً همینطور است، اطلاعات ذکر شده تجربیاتی است که از والدین و کودکان دارای اتیسم در ایران گرفته شده است. این فرصت را داشتم که به استانها و شهرهای مختلف بروم و در تحقیقاتم از والدین اقوام و گروههای مختلف استفاده کنم. مثلاً در تحقیقات مربوط به نیاز والدین در ایران گروههای از سراسر ایران حتی والدین ارمنی و عرب هم در گروهم داشتم. به مدت شش ماه روی والدین کار کردیم و به خانههایشان میرفتم تا بچههایشان را در محیط طبیعی زندگیشان مشاهده و ارزیابی کنم؛ و توصیههای و ابزارهای در نظر گرفته برای استاندارد کردن بسته آموزشی خاص والدین ایرانی را به آنها میدادم و بچهها و والدین را قبل از مداخله و پس از آن ارزیابی میکردم. نتیجهی این تلاشها و تحقیقات تنها در این زمینه 11 مقالهی بینالمللی است که در انگلیس و امریکا به چاپ رسیدند و قابل دسترسی هست و میشود به آن مراجعه کرد. کتاب چهارمم نیز محصول کل این برنامههاست.
البته دو بخش از دو کتاب انگلیسی را نیز در مورد اتیسم تألیف کردهام.
س: در سطح جهانی چه اقداماتی برای پیشگیری و درمان و آگاهیبخشی شده است؟ وضعیت ایران در اینباره چگونه است؟
سازمان بهداشت جهانی در فروردینماه سال گذشته در ژنو سوئیس، برنامهی مداخلات والدمحور را شروع کرده است که حدوداً 35 کشور در این برنامه حضور دارند که این برنامه را بررسی کرده و با توجه به تجارب خود نکات مثبت و منفی آن را مشخص کنند. دقیقاً همان برنامهای که من شش یا هفت سال قبل در ایران اجرا کردم. سازمان بهداشت جهانی با همکاری سازمان «اُتیسم سپیکس» در حال ترویج و اجرای برنامهی والدمحور در دنیا هستند. ایران هم جزء این برنامه هست؛ اما اینکه به چه شکل و نحوی و توسط چه وزارتخانهای این برنامه اجرا میشود خبری ندارم تنها میتوانم آرزو کنم که به درستی انجام شود.
س: مراکز تخصصی درمان اُتیسم که در ایران وجود دارند به چه میزان مطابق با استانداردهای جهانی هستند؟
قطعاً مراکز استاندارد در دنیا وجود دارد و زیاد روی آن کار میشود؛ زیرا اُتیسم جزء مطرحترین و در حال گسترشترین اختلالات رشدی در دنیا به حساب میآید. در ایران هم در طی چند سال گذشته جزو موضوعات روز بوده است. اولاً سازمان آموزشوپرورش استثنایی ده سال است روی اُتیسم کار میکند، فارغ از کیفیت آن، این قدمت ده سال خیلی اهمیت دارد و پایهگذار این قضیه بوده است. بعد از آن بهزیستی حدوداً پنج سال است که روی این قضیه کار میکند. وزارت بهداشت هم جدیداً میخواهد وارد بشود. یک مجموعهای از والدین و انجمنها هم هستند که خوب یا بد حضور دارند. چندتایی هم کلینیک و مرکز آموزش روزانه داریم که یا تحت نظارت بهزیستی هستند یا تحت نظارت آموزشوپرورش استثنایی هستند؛ اما اینکه چه میزان این خدمات به استانداردهای تأیید شده نزدیک هستند و چقدر دور بدون شک هنوز در آغاز راه هستیم و امیدوارم این خدمات بهتر شوند. صرف وجود این خدمات و مراکز امیدوارکننده است اما باید بگویم که اغلب مراکز صادق و واقعبین خودشان هم ادعای استاندارد بودن ندارند؛ زیرا با مراکز استاندارد اُتیسم دنیا ارتباطی نداشتهاند و تاکنون با آزمون و خطا پیش رفتهاند. هم شرایط سیاسی و هم شرایط اقتصادی باعث شده که این ارتباطات شکل نگیرد؛ برخی از این روشها که به اشکال تعدیلیافته و یا برداشتهای شهودی از روش اصلی در ایران اجرا میشوند مانند ABA در جهان برای هر کودک 46 تا 47 هزار دلار هزینهبر میدارد یعنی میزانی حدود 120 دلار در ساعت. امیدوارم با توسعهی روابط، ما هم بتوانیم با نظارت خود مراکز تأییدشده جهانی به استانداردهای قابلقبول ارائه خدمات اتیسم برسیم و با این آزمون و خطاها مجبور به اختراع مجدد چرخ نشویم.
من به درخواست بهزیستی در این پنج استانی که توضیح دادم نزدیک به 70 متخصص تشخیص و مداخلات اُتیسم را تربیت کردهام. به درخواست سازمان آموزشوپرورش کودکان استثنایی نیز برنامهای را در تهران در دست اجرا دارم که در طی آن متخصصان اتیسم این سازمان از سراسر ایران را با گذراندن 120 ساعت آموزش تخصصی در زمینه آموزش دانش آموزان دارای اتیسم تربیت میکنم. در کل، وضعیت پیشرو را از نظر اینکه سازمانها ضرورت توجه به آموزشهای تخصصی را احساس کردهاند امیدوار کننده میبینم. البته آموزش یک فرایند دائمی است و نمیتوان گفت که به پایان میرسد بنابراین حتی این متخصصان آموزش دیده نیز باید هر شش ماه یا یکسال یکبار این به روز بشوند و اطلاعات تکمیلی دریافت کنند؛ زیرا قضیه، قضیهی بچههای است و این مسألهی کماهمیتی نیست و سختگیری و دقت در این امر ضروری است.
س: با توجه به بالا بودن هزینهی درمان اُتیسم، آیا مراکز خیریهای برای حمایت از افراد دارای اُتیسم وجود دارد؟
همه جای دنیا در رابطه با هر موضوعی و یا جریانی گروههای از مردم به دلیل داشتن دیدگاهی مشترک در مورد آن موضوع و یا جریان دورهم جمع میشوند. این گروهها میتوانند با توجه به فعالیتهایی که انجام میدهند اثرات مثبت و یا منفی داشته باشند. در مورد اتیسم شاید بهتر باشد به جای انجمنهای خیریه از لفظ انجمنهای مردمنهاد استفاده کنیم. در سراسر جهان این انجمنها که متشکل از والدین و یا هواداران و داوطلبان افراد داری اتیسم تشکیل میشود، وجود دارد. به تصور من هر چند بدون آگاهسازی و توانمندسازی این انجمنها و گروهها ممکن است کارایی چندانی نداشته باشند اما در نهایت حضورشان میتواند در فرایند آگه سازی اجتماعی مفید و مؤثر باشد. در حال حاضر من انجمنی در ارتباط با اتیسم را نمیشناسم که بگویم کارش بر اساس دیدگاه من مورد تأیید و یا حتی امیدوارکننده باشد؛ اما امیدوارم که در ادامه راه متوجه مشکلات و نقایص کارشان شوند و به مسیر مناسب بروند.
اما در حال حاضر اگر از انجمن و تشکلی قرار باشد نام ببرم، آن کمپین «صدایم شو» است که مجموعهای از مادران و داوطلبانی هستند که بدون دراز کردن دست برای کسب حمایت مالی (که کار اغلب انجمنها است) با هزینهی خودشان در زمینهی اتیسم اطلاعرسانی میکنند و من به شخصه هر کمکی از نظر اطلاعات و هدایت و ارائه پیشنهاد توانسته باشم برای اینان انجام دهم، دریغ نکردهام.
س: رشد و گسترش فضای مجازی و تکنولوژیهای ارتباطی چه تأثیری بر افراد دارای اُتیسم داشته است؟
در کتاب «مداخلات زودهنگام» مبحثی را به تکنولوژی و اُتیسم اختصاص دادم به این علت که افراد دارای اُتیسم به شدت به ابزارک ها (گجتها) علاقهمند هستند؛ در حدی که اکثر این بچههایی که صحبت نمیکنند جزئیات موبایل را میدانند. اگر شما به سایت autism speaks مراجعه کنید میتوانید مجموعهای از اپلیکیشنهایی را که برای افراد دارای اُتیسم مفید است را بهطور رایگان دانلود کنید. اگر چه گسترش موبایل و فضای مجازی همهی افراد و کودکان را تحتالشعاع قرار داده ولی میتوان ادعا کرد اینچنین گسترشی برای کودکان دارای اُتیسم بسیار مفید بوده است و به شیوهای از آموزش اینان بدل شده است. اگرچه پیشنهاد نمیشود همهی آموزشها به این بُعد اختصاص یابد و گجتها همهی مشکلات این بچهها را حل نمیکند.
اما نمیتوانیم ادعا کنیم تکنولوژی مسؤول ایجاد اُتیسم است؛ و اینکه این تکنولوژیها شیوه و فرهنگ ارتباطجمعی ما را دگرگون کرده و حضور مجازی ما را پررنگتر کرده ولی در واقعیت، انسانها را ساکت و تنها کرده است، در حیطهی تخصص من نیست و نمیدانم خوب است یا بد.
در آخر از شما تشکر میکنم که به این موضوع پرداختهاید و در راستای آگاهسازی گروه مخاطبین خود در مورد اتیسم گامی برداشتهاید و به عنوان سخن پایانی میگویم بیانصافی است اگر ادعا کنیم که در ایران کاری در این رابطه صورت نگرفته است؛ اکنون در ایران میزان شیوع را میدانیم، تخمین افراد دارای اتیسم داریم، نیازسنجی شده است و خلاصه گامهایی برداشته شده است در حالی که تا آنجا که اطلاع دارم در کشورهای ثروتمندی مانند کویت، امارات متحده عربی و سایر کشورهای دوروبر این کار انجام نشده است. اگرچه با ایدهآلها فاصله داریم اما با توجه حضور نسل جدید و تلاشهایی که در حال انجام است من به آینده اتیسم در ایران در کل خوشبین هستم.
نظرات